Leven met lipoedeem en een beetje meer..

Toen ik vroeger als jong meisje stoeide met mijn broers en ze grepen me bij mijn boven armen of benen vast, dan riep (schreeuwde 😀) ik het uit van de pijn. Standaard was de reactie van mijn broers ik raakte je nauwelijks aan, stel je niet zo aan. En als ik dan zei maar het doet echt zeer, was het wat ben je toch een piepert en een aansteller. Ik zat onder de blauwe plekken zonder dat ik wist hoe ik daar aan kwam. En altijd koude voeten. Ik viel vaak en standaard zei mijn moeder je moet je benen beter optillen, kijken waar je loopt. En als ik op de grond lag zei ze, niet huilen er is een standbeeld opgericht voor hen die vielen. Of anders was het hier is een snoepje voor de pijn, daar begon het emotie eten mee. Iets waar ik nu nog steeds mee worstel.

In mijn pubertijd begonnen mijn benen en armen dikker te worden. Tja dat hoorde blijkbaar bij mij. Ik was toen al een stille emotie eter en de kilo’s kwamen er makkelijk aan. Mijn armen en benen bleven extreem gevoelig en werden lelijk dik. Ik wist niet beter of dit hoorde bij mij, ik was (te) dik, te vet en lelijk. Eigen schuld moest ik maar meer bewegen, beter mijn best doen om af te vallen. Weleens bij een diëtiste geweest en aan weight watchers meegedaan maar geen succes. Ik was te slap en deed niet goed genoeg mijn best, vonden zij en ik zelf ook want er ging bijna geen gewicht af. Terwijl ik streng was voor mezelf. Het maakte het negatieve beeld dat ik van mezelf al had er niet positiever op. 

Een jaar of 6 geleden kwam ik bij de fysio voor mijn rug en zij vroeg heb jij lipoedeem? Heb ik watte? Lipoedeem zei ze, Google maar eens. Toen ik dat thuis deed, vond ik een wereld van herkenning. Dat was ik, dat had ik. Een chronische vetverdelingsstoornis met zware benen, heupen, billen en armen waarbij het overtollige vetweefsel stopt bij mijn enkels en bij mijn ellebogen. Het schuren van mijn bovenbenen tegen elkaar, de spierzwakte, het makkelijk vallen, het hoorde er allemaal bij, wat een bron van herkenning. Mijn oma en tante van mijn vaders kant hadden het ook, maar ik heb nooit beseft dat het een ziekte was. Altijd gedacht dikke benen horen bij onze familie. Raar om te beseffen dat ik me niet altijd had aangesteld vroeger, ik had een ziekte. Wel een ziekte waar weinig aan te doen is en die nog erg onbekend is. 

Ik vond het toen ook best schakelen van “gewoon dik” naar ziek en tot een jaar geleden heb ik het eigenlijk ook altijd ergens in mijn onderbewustzijn verstopt. Ja ik had een chronische ziekte maar ach dat viel toch allemaal wel mee. Zoveel last had ik daar toch niet van? Ja ik had dikke, zware en pijnlijke armen en benen. Ik had last van schurende bovenbenen. Ja ik viel (en val) vaak op straat, van de trap en van de fiets. Ik schoof het op ik was hypermobiel. Zo erg was dat ook weer niet, andere mensen waren erger ziek. Ergens kon ik of wilde ik niet erkennen dat ik ziek was, dat ik er niets kon doen aan de manier waarop mijn lichaam er uitziet. Al jaren loop ik met een negatief zelfbeeld, al jaren veroordeelde anderen, maar ik ook mezelf, op mijn overgewicht. Ik moest sterker zijn, strenger voor mezelf dan kon ik best afvallen. Anderen konden het ook, dus ik moest dat ook kunnen. Dat beeld kon niet wijken voor een chronische ziekte, dat paste gewoon niet. Dus stopte ik de chronische ziekte ver weg in mijn hoofd. Gewoon negeren, het valt best mee. Naar de fysio gaan, steunkousen dragen en de problemen komen wel als je straks oud bent. Mijn oma en tante hadden toch ook geen klachten (voor zover ik weet) voor ze in het verzorgingshuis zaten. En wie zegt dat ik oud word, ik heb al jaren andere plannen.

Een paar jaar geleden ben ik volledig afgekeurd maar zelfs dat kon ik meestal wel in mijn onderbewust zijn verstoppen. Ja het deed emotioneel zeer, ja ik voelde me zwak en overbodig. Maar ergens kon ik het tot een jaar geleden redelijk verstoppen wat dit met me deed. Maar sinds een jaar of 2 moet ik wel erkennen dat ik fysiek achteruit ga. Moet ik erkennen dat ik een handicap heb en wat voelt het K omdat te zeggen. Ik kan het niet meer negeren, al wil ik dat nog zo graag. Ik vind het lastig om te moeten vertellen aan mensen dat ik ben afgekeurd, als ze vragen wat voor werk ik doe. Ik weet veel mensen zien niet aan de buitenkant dat ik een chronische ziekte heb en ik vertel het niet snel. Ik kan heel goed toneel spelen, ik laat niet snel zien dat het emotioneel of fysiek niet goed gaat. Sterk zijn en zelf doen dat zit er van jongs af aan al in. Maar ook het niet verwachten dat een ander me zal helpen. Al te vaak ben ik op de koffie gekomen met het vragen om hulp.

De lipoedeem geeft nu al de problemen die ik pas verwachtte als ik ouder zou zijn. Het lopen is stukken slechter gegaan in de afgelopen jaren. Een stukje lopen, een dagje winkelen, een uitje ik zie er tegen op. Mijn lijf protesteert, het kraakt en het piept. Maar in mijn hoofd zeg ik, niet zo zeuren, stel je niet aan gewoon doorlopen, dit kun je best. Niet toegeven aan de pijn, sterk zijn! Neem evt. een pijnstiller maar doe gewoon mee! Mijn lijf voelt loodzwaar, mijn benen en voeten doen zeer en mijn rug protesteert. Ik moet wel toegeven dat het niet gaat! Het lopen gaat moeilijker, is zwaar en doet pijn. Traplopen is niet leuk, ik heb soms het gevoel dat ik een berg aan het beklimmen ben en mezelf naar boven moet hijsen. Als ik onverwacht met de fiets moet stoppen, heb ik de grootste moeite om mezelf weer op de fiets te hijsen. Op de grond of op mijn knieën zitten lukt me niet meer, ik ben dan net een gestrande walvis en kom met veel pijn en moeite weer overeind. Het zijn wel tekenen aan de wand dat besef ik heel goed.

Ik vind het moeilijk om naar mijn spiegelbeeld te kijken. Ik heb een hekel aan mijn lijf. Ik ben dik, mijn benen zijn verschrikkelijk lelijk, hobbelig en dik. Ik noem mijn benen, olifanten pootjes. Mijn armen niet minder lelijk, met dikke bovenarmen die op hammen lijken en kipfiletjes die er onder bungelen. Ik vind het confronterend om nu de gevolgen van deze chronische ziekte al te zien, te ervaren en te voelen. Ik ben nu 47 en denk nu voorzichtig na over een gehandicaptenparkeerkaart, denken hoor want de stap maken om er een aan te vragen is groot. Groot omdat ik dan moet erkennen dat ik een handicap heb, groot omdat er een financieel plaatje aan zit en groot omdat de angst er is dat de keuringsarts zal zeggen u stelt zich aan. Ik vind het lastig dat ik het niet meer in het laatje van mijn onderbewustzijn kan weg stoppen voor later.

Ik weet dat het emotie eten (snaaien) niet goed is, normaal al niet, maar voor de lipoedeem zeker niet. De kilo’s komen er wel op maar zijn er bijna niet meer af te krijgen. En daar baal ik van, ik zie wel dat ik dikker word. En dan komt het oordeel weer over mezelf en dat is snoei hard. Maar stoppen met het emotie eten kan ik (nog) niet. En zo is het cirkeltje weer rond. En ik haat het dat ik niet sterker ben, ik wil niet dik, vet en lelijk zijn. Ik moet dit in de hand kunnen houden vindt het stemmetje in mijn hoofd, maar een ander stemmetje zegt we hebben het snoep en ander lekkers nodig als troost, als liefde als warmte die we anders niet krijgen. 

Het is zwaar, fysiek en mentaal ben ik met een zware strijd bezig. En niet alleen een chronische ziekte een plek geven, maar ook de worsteling met het emotie eten en het leeg maken van een rugzak met bagage uit het verleden. Fysiek zal ik moeten gaan aanvaarden dat mijn lichaam zal nooit “normaal” zal worden of gaan voelen. Ik zal moeten accepteren dat ik een handicap heb. Mentaal moet ik gaan accepteren dat ik een chronische ziekte heb en da tik daar mee moet leren omgaan. En dat vind ik lastig, ik nijg naar het oude en vertrouwde vluchten in een droom of fantasie wereld waar geen chronische ziekte en beperkingen zijn. 

Soms zou ik willen dat er een handleiding was hoe ik moet omgaan met mezelf! Zowel met het fysieke als het mentale stuk van mezelf. Pfff voorlopig ben ik nog wel werk in uitvoering!